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Shire startet Filmwettbewerb "Gaucher im Rampenlicht"

28.08.2015 20:47
Das Pharmaunternehmen Shire hat den Start des Filmwettbewerbs "Gaucher im Rampenlicht" bekannt gegeben, mit dem alle vom Gaucher-Syndrom Betroffenen ermutigt werden sollen, ihre Erfahrungen mit der Krankheit per Video zu teilen. Der von der Europäischen Gaucher-Allianz (EGA) unterstützte Wettbewerb soll die von Morbus Gaucher Betroffenen durch persönliche Geschichten zusammenbringen und Menschen inspirieren, die mit dieser seltenen Krankheit leben müssen.

Die gefilmten Patienten-Geschichten sollen auch das allgemeine Bewusstsein für die Zeichen und Symptome des Gaucher-Syndroms erhöhen, einer seltenen Krankheit, die oft zu spät diagnostiziert wird.

"Dieser Wettbewerb bringt die Gaucher-Gemeinschaft zusammen, um Herausforderungen und Triumphe miteinander zu teilen", sagte Tanya Collin-Histed, Generaldirektorin der Europäischen Gaucher-Allianz. "Persönliche, inspirierende Geschichten versetzen von seltenen Krankheiten Betroffene oft in die Lage, einige der Widerstände zu überwinden, denen sie gegenüberstehen. Wir hoffen, dass die Geschichten auch zur Bewusstseinsbildung beitragen, welche erheblichen Auswirkungen das Gaucher-Syndrom auf das Leben von Patienten und ihren Familien hat."

Alle vom Gaucher-Syndrom betroffenen und an der Krankheit interessierten Menschen sind eingeladen, ein bis zu fünf Minuten langes Video über das Leben oder ihre Erfahrungen mit Morbus Gaucher zu drehen. Richtlinien zum Einreichen und Tipps zum Erzählen und Filmen der eigenen Geschichte können auf der Wettbewerbsseite http://www.spotlightongaucher.com gefunden werden.

Die Einreichungsfrist endet am 31. August 2015, und die Gewinner werden am 1. Oktober 2015, dem internationalen Gaucher-Tag, bekannt gegeben. Die Gewinner werden von einer völlig unabhängigen externen Jury bestimmt, der Repräsentanten der EGA, einer jüdischen Filmschule und der Morbus-Gaucher-
Medizin angehören. Die Wettbewerbsgewinner erhalten ein Zertifikat und weitere Anerkennungen für ihr eingereichtes Video. Alle zulässigen Einreichungen werden auf der Wettbewerbsseite und der YouTube-Seite http://www.youtube.com/spotlightongaucher gezeigt.

"Wir bei Shire glauben, dass es wichtig ist, Patienten und der Gemeinschaft eine Stimme zu geben, um die eigenen Erfahrungen aus dem Leben mit einer seltenen Krankheit zu teilen", sagte Emmanuel Dulac, Leiter der Abteilung Seltene Krankheiten bei Shire. "Der Wettbewerb Gaucher im Rampenlicht liefert eine Plattform, auf der die von diesem lebensverändernden Zustand Betroffenen kreativ artikulieren können, wie sich das Gaucher-Syndrom auf ihre Leben auswirkt."

Morbus Gaucher
Morbus Gaucher ist eine seltene Erbkrankheit, die etwa eine Person von 50.000 betrifft. Ursache ist Mangel, Abwesenheit oder unzureichende Funktion eines Enzyms namens Glucocerebrosidase, das normalerweise für den Abbau des Fettstoffs Glucocerebrosid zuständig ist. Dadurch kommt es zu einer Fettanreicherung in Zellen, die Gewebe und wichtige Organe wie Milz, Leber, Knochen und das Gehirn zunehmend schädigt. Das Gaucher-Syndrom betrifft Männer und Frauen und kann in jeder Rasse oder ethnischen Gruppe auftreten, ist jedoch bei Menschen mit aschkenasisch-jüdischer Abstammung am häufigsten und betrifft in dieser Gruppe rund eine Person von 850.

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